Prader-Willi World for Android APK

Opis

Ponosno vam jo predstavlja Mednarodna organizacija za sindrom Prader-Willi (http://www.ipwso.org). Ta aplikacija vam bo omogočila: - Iskanje informacij o PWS. - Povežite se z drugimi in ostanite v stiku z njimi. - Prejmite Novice PWS takoj.- Ključne zdravstvene informacije vedno imejte pri sebi in za svoje strokovnjake Kmalu nova področja, recepti, pomoč pri vadbi in beleženje teže...Na voljo v:- angleščini- španščini- več jezikov v prihodnosti*** O PWS ***Prader-Willijev sindrom (PWS) je najpogostejši znani genetski vzrok smrtno nevarne debelosti. Z zgodnjo diagnozo in ustreznim zdravljenjem sta lahko zdravje in kakovost življenja otroka s sindromom bistveno bolj pozitivna kot v preteklih generacijah. PWS je multisistemska genetsko pogojena variabilna motnja, med katere najpomembnejše značilnosti so razvojni zaostanek/blage intelektualne motnje invalidnost, prekomerno prehranjevanje v otroštvu, ki vodi v hudo debelost, če je nenadzorovana, in vedenjske težave. V otroštvu je njegova najbolj presenetljiva ugotovitev močno zmanjšan mišični tonus, ki vodi do slabega sesanja in pogosto nezmožnosti pridobivanja teže in pravilne rasti. Glavne in manjše ugotovitve, ki označujejo PWS, so podrobno opisane spodaj. Več jih je povezanih s spremembami v normalnih možganskih znakih (kot je občutek sitosti po jedi) ali proizvodnjo hormonov (kot je pomanjkanje rastnega hormona). Značilne težave, opažene pri ljudeh s PWS, je mogoče zdraviti, čeprav trenutno PWS ni mogoče pozdraviti. Eden najpomembnejših vidikov obvladovanja PWS je, da starši in skrbniki izvajajo pravila in strukturo dneva za osebo s PWS ter postavijo dosledne omejitve. Dokazano je, da nadomestno zdravljenje z rastnim hormonom pomaga pri številnih vidikih motnje, vključno z izboljšanjem rasti, razvojem mišic, deležem maščobe, nadzorom telesne teže in stopnjo aktivnosti, nedavni dokazi pa kažejo, da lahko izboljša tudi kognitivne sposobnosti. PWS prizadene moške in ženske vseh narodnosti enako v vseh delih sveta. Pojavi se pri približno 1 od 10.000 do 30.000 ljudi.*** O IPWSO ***IPWSO je mednarodna neprofitna podporna skupina za vse države, kjer je vsaj ena oseba s PWS! Naše mednarodno okrilje podpira vsa državna združenja PW in za vse države, kjer ni uradnih združenj PW, podpiramo zdravnike in starše delegate kot del naše ogromne skupnosti. IPWSO ima 102 članici iz države in je svetovna podporna organizacija, ki jo vodijo starši. Poslanstvo IPWSO* Izboljšati kakovost življenja za vse ljudi s PWS in njihove družine.* Spodbujati ustanavljanje in razvoj novih nacionalnih združenj PWS.* Spodbujati PWS združenja za izmenjavo in deljenje svojih projektov in izkušenj PWS.* Zagotavljanje izobraževanja in podpore o PWS po vsem svetu. * Zagotovite brezplačno testiranje za diagnozo v državah, kjer ni na voljo. * Z mednarodnimi konferencami zagotovite forum za komunikacijo in sodelovanje o napredku medicinskih in znanstvenih raziskav, standardih negovalcev ter novih terapijah in spoznanjih za družine. Vodstvo IPWSO IPWSO vodita predsednik in upravni odbor ter ima znanstveni/medicinski svetovalni odbor in svetovalni odbor poklicnih ponudnikov. IPWSO se financira iz naročnin članskih združenj, donacij in nepovratnih sredstev. Je politično nevtralen, brez diskriminacije glede na raso, spol ali vero. IPWSO spoštuje svoj statut*** PODPORA ***Aplikacijo, ki jo je razvil DSR roma (http://www.dsrroma.es). Prosimo, ocenite našo aplikacijo in nam po e-pošti pošljite komentarje ali predloge za prihodnje izboljšave. Če naletite na težave, nam pošljite e-pošto ([email protected]) z informacijami o modelu vašega telefona in natančno težavo, mi pa jo bomo poskušali odpraviti v najkrajšem možnem času. Če potrebujete podporo glede PWS, kontaktirajte IPWSO na [email protected]. Znotraj aplikacije lahko najdete kontaktne podatke za svojo državo. Nedavne spremembe: Prva javna izdaja Ocena vsebine: Srednja starost